阿斯伯格综合征:生来就不一样的人,可否平安一生|| 渡过

(一)

前几日,我办公室来了一位阿姨,带着一个八岁的小男孩。她是小孩的外婆,经邻居介绍,找到了我所工作的心理健康咨询中心。

小孩一进门,就一个人趴在地上玩。我倒了杯水,阿姨开始讲。上学期语文考试,小孩只考了40分,爸爸气不过,打了他一顿。那之后就很抵触学语文,慢慢地原来掌握的“他”和“她”的区别,现在都不会了。一说到学语文,就把头抱着,一副很痛苦的样子。但外婆说,来的路上,他又一直自言自语,讲一些“海底的鱼为什么是那样”之类的话。

我问了许多小孩的情况。他显然在人际互动上面临很大的困难,在语言功能上明显落后于同龄人。他不能主动讲述身体与情绪上的不适,又有希望与人交往的愿望。最重要的是,他并不存在明显的智力障碍。

种种迹象,让我直觉他可能是AS(阿斯伯格综合征)儿童,属于孤独症谱系中的一种。

于是我想起了我自己。

我也曾是这个群体中的一员,在漫长的岁月里改变了那么多。虽然阿斯伯格综合征是一个广泛的群体,我并不能代表所有的成员,但我仍然想要写下我的经历,去说出他们未能说出的心声。

(二)

在阿斯伯格综合征群体中,有的人会接收到太多的噪音。我则是属于获取不到多余信息那类。我做什么,就只获得关于什么的信息,对周围环境和社交性的东西根本不能产生注意。这似乎是遗传了我父亲,一旦开始思考,世界就自动静音。从小到大,母亲总是恼怒地叫正在备课的父亲吃饭,因为她已经叫了好多声。

我记不住人,经常会有不认识的人热情洋溢地跟我打招呼。我不能分清对方是在友善地开玩笑,或是真的这么认为,常常弄得双方都很不愉快。我也不能允许谬论的产生,导致自己经常处在辩论当中。凡是自己知识领域内的东西,辩论起来就像捍卫领地一样激昂。

好在我工作的环境很大程度上保护了我。在学校里这样为人,别人不会觉得太奇怪,但我还是给家人添麻烦。其实我只是在论证一件事应该是怎样,别人却觉得我要赢他。我女友最讨厌我不看她情绪地论证,又怕我不看场合地讲话。

有时她要睡觉,或是很累的时候,根本不想听也不想辩,但我觉得讲明那个东西很重要。不讲明我睡不着,我就缠着她讲,我不能允许我的论证没有完成。最后她会十分恼怒地问我:“你不知道我很累吗?”

这个时候我才会意识到她累。在她告诉我之前,我注意不到她的感受,我注意到的只有我要论证的论题。在这样的互动里,他人会感觉到我非常自我中心,但其实我不是有意忽略他人的感受,我能注意到的层面真的非常狭窄。

(三)

阿斯伯格综合征群体还有一个特点,说话全部是书面语,缺乏口语和情感词汇,听来生硬。小时候,父母觉得我是小大人,便引导我多看书,我功课多靠自学。父母会问我,老师今天讲了什么?从一年级到六年级我都答不上来,甚至今天上的是语文还是数学,都不一定说得清楚,但却会小声重复自己刚说过的话。

我靠听觉获得语言信息的能力很差,听课效率极低,总是走神,还忍不住要做其他事情。每次自然课要做手工,我都缺零件,零件不知道被我搞到哪里去了。又非要当小组长,收同学作业,收了也不知道要交给老师。班级里布置活动,要穿什么衣服,不知道回家讲,直到老师发现我穿的衣服不对,把我妈叫来,我妈才气急败坏地给我换上。和其他阿斯伯格综合征成员一样,我没有要去和人互动的意识。

我一直站着上课,直到小学毕业。我觉得起立是表示尊重老师,我应该尊重老师,所以就站着听课。我对道德观念的执行是刻板的,甚至有时是有违本能的。不知道为什么,我总是被同学欺负,被他们戏弄,东西也总是被他们抢走。我又急又怒,就动手打人,为此父母又被叫到学校。直到慢慢长大,我才知道,阿斯伯格综合征成员天生就缺乏良好地理解并运用语言表达情感的能力,他们需要不断地学习甚至训练。

如果不是我念的是大学的附属小学,我父母又是大学的老师,我想我会和来我办公室的小男孩一样,被学校退回来。在我学钢琴的时候,我识谱快,但弹奏时身体僵硬,上身不能跟随着手的动作走。老师最后没办法,教我手远的时候身体就前倾,手近的时候身体抬起,至少让观众看上去像那么回事。

肢体的僵硬,运动性动作的不协调,都是阿斯伯格综合征群体的特点。像做家务,我妈总说我不像个做事的样子,笨手笨脚的,但我却不知道我笨在哪里。

(四)

我理解人际间的互动性关系,也比同龄人晚得多。在高中的时候,我去同学宿舍玩,有同学给了我一个果冻,我当时很诧异,我跟他不是一个班的,我们不熟,他为什么会分享给我?我那时还无法理解陌生人之间的分享。

同学大多觉得我目中无人,时常处于神游状态。我习惯于沉溺性地思考问题,看不见其他人走过。事实上,他们也没有我思考的事情重要。我对守时特别看重,如果对方错过了约定时间没有出现,我会很焦虑,觉得被欺骗了,不能忍受被欺骗的感觉。我可以接受约定时间的延迟,但需要对方事先交代。如果对方答应和自己一起做某件事情,我很难接受对方事到临头的取消。比如下雨了,对方不想去骑车了,我接受不了,我的失望、愤怒和沮丧都比其他人要多。

在我的世界里,答应即意味着承诺,是一定要兑现的。直到现在,我有时依然刻板地坚持自己内心认可的规则,使得他人会产生被我忽略的感受。我常常感觉自己缺一本《人间生存指南》,像外星人一般流落在这个世界。

我看过一部电影,《我是山姆》。山姆患有孤独症,法庭判定他没有能力独立抚养女儿,把女儿从他身边带走。我无法忘记山姆浑身的颤抖,他万分痛苦却讲不出话,只能喊叫与哭泣。我更无法忘记他为争取抚养权而在法庭上努力控制着让别人明白自己,却在女儿从寄养家庭跑回时,又一夜夜将她送回。我们是活得最认真的人,然而这个世界不想那么认真;我们是忠实的道德执行者,然而这个世界不讲道德。

生来就不一样的人,需要多少的运气,才能平安度过一生。直到现在,我还会因为看不上他人的无能而起冲突。我怕突如其来的声音,怕强烈的光,怕规则的反复变更。我喜欢音乐,喜欢对整个学校的植物进行分类。我走路的时候总是在清点植物,盘算它们的门纲目科属种。对我而言,这比和人打交道要有趣得多。女友称我为“好学型人格障碍”,这可能是我最后的保护伞。

(五)

送走了阿姨,我将省二医地址写给了她,并叮嘱她尽早带孩子去就诊。孤独症谱系常有已获得的语言功能倒退的现象,而孩子也已经开始“他”“她”不分。不管是确诊也好,排除也好,我工作的中心只有关于大学生的个案经验,而孩子需要更为专业的援助。

相较于其他的科学,我们对大脑几近一无所知,而正是那一无所知的领域,才使得人之所以为人。小孩走的时候,外婆让他说“老师再见”,他竟含混不清地说了。我挂念他们离开的背影,却永远无法预言明天。

费罗姆曾说,每个生命都会下雨。马克吐温又补上一句:所有的雨都会停。

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注:本公号图片除注明外皆由张进所摄。文字、图片版权均为作者和公号所有,未经同意禁止商业应用。本公号投稿信箱:[email protected];本公号相关社群的群主微信号:“渡过”药物群([1**********])、“渡过”心理群(lmy06060829)、“渡过”写作群”(yuchenguangying)。

(一)

前几日,我办公室来了一位阿姨,带着一个八岁的小男孩。她是小孩的外婆,经邻居介绍,找到了我所工作的心理健康咨询中心。

小孩一进门,就一个人趴在地上玩。我倒了杯水,阿姨开始讲。上学期语文考试,小孩只考了40分,爸爸气不过,打了他一顿。那之后就很抵触学语文,慢慢地原来掌握的“他”和“她”的区别,现在都不会了。一说到学语文,就把头抱着,一副很痛苦的样子。但外婆说,来的路上,他又一直自言自语,讲一些“海底的鱼为什么是那样”之类的话。

我问了许多小孩的情况。他显然在人际互动上面临很大的困难,在语言功能上明显落后于同龄人。他不能主动讲述身体与情绪上的不适,又有希望与人交往的愿望。最重要的是,他并不存在明显的智力障碍。

种种迹象,让我直觉他可能是AS(阿斯伯格综合征)儿童,属于孤独症谱系中的一种。

于是我想起了我自己。

我也曾是这个群体中的一员,在漫长的岁月里改变了那么多。虽然阿斯伯格综合征是一个广泛的群体,我并不能代表所有的成员,但我仍然想要写下我的经历,去说出他们未能说出的心声。

(二)

在阿斯伯格综合征群体中,有的人会接收到太多的噪音。我则是属于获取不到多余信息那类。我做什么,就只获得关于什么的信息,对周围环境和社交性的东西根本不能产生注意。这似乎是遗传了我父亲,一旦开始思考,世界就自动静音。从小到大,母亲总是恼怒地叫正在备课的父亲吃饭,因为她已经叫了好多声。

我记不住人,经常会有不认识的人热情洋溢地跟我打招呼。我不能分清对方是在友善地开玩笑,或是真的这么认为,常常弄得双方都很不愉快。我也不能允许谬论的产生,导致自己经常处在辩论当中。凡是自己知识领域内的东西,辩论起来就像捍卫领地一样激昂。

好在我工作的环境很大程度上保护了我。在学校里这样为人,别人不会觉得太奇怪,但我还是给家人添麻烦。其实我只是在论证一件事应该是怎样,别人却觉得我要赢他。我女友最讨厌我不看她情绪地论证,又怕我不看场合地讲话。

有时她要睡觉,或是很累的时候,根本不想听也不想辩,但我觉得讲明那个东西很重要。不讲明我睡不着,我就缠着她讲,我不能允许我的论证没有完成。最后她会十分恼怒地问我:“你不知道我很累吗?”

这个时候我才会意识到她累。在她告诉我之前,我注意不到她的感受,我注意到的只有我要论证的论题。在这样的互动里,他人会感觉到我非常自我中心,但其实我不是有意忽略他人的感受,我能注意到的层面真的非常狭窄。

(三)

阿斯伯格综合征群体还有一个特点,说话全部是书面语,缺乏口语和情感词汇,听来生硬。小时候,父母觉得我是小大人,便引导我多看书,我功课多靠自学。父母会问我,老师今天讲了什么?从一年级到六年级我都答不上来,甚至今天上的是语文还是数学,都不一定说得清楚,但却会小声重复自己刚说过的话。

我靠听觉获得语言信息的能力很差,听课效率极低,总是走神,还忍不住要做其他事情。每次自然课要做手工,我都缺零件,零件不知道被我搞到哪里去了。又非要当小组长,收同学作业,收了也不知道要交给老师。班级里布置活动,要穿什么衣服,不知道回家讲,直到老师发现我穿的衣服不对,把我妈叫来,我妈才气急败坏地给我换上。和其他阿斯伯格综合征成员一样,我没有要去和人互动的意识。

我一直站着上课,直到小学毕业。我觉得起立是表示尊重老师,我应该尊重老师,所以就站着听课。我对道德观念的执行是刻板的,甚至有时是有违本能的。不知道为什么,我总是被同学欺负,被他们戏弄,东西也总是被他们抢走。我又急又怒,就动手打人,为此父母又被叫到学校。直到慢慢长大,我才知道,阿斯伯格综合征成员天生就缺乏良好地理解并运用语言表达情感的能力,他们需要不断地学习甚至训练。

如果不是我念的是大学的附属小学,我父母又是大学的老师,我想我会和来我办公室的小男孩一样,被学校退回来。在我学钢琴的时候,我识谱快,但弹奏时身体僵硬,上身不能跟随着手的动作走。老师最后没办法,教我手远的时候身体就前倾,手近的时候身体抬起,至少让观众看上去像那么回事。

肢体的僵硬,运动性动作的不协调,都是阿斯伯格综合征群体的特点。像做家务,我妈总说我不像个做事的样子,笨手笨脚的,但我却不知道我笨在哪里。

(四)

我理解人际间的互动性关系,也比同龄人晚得多。在高中的时候,我去同学宿舍玩,有同学给了我一个果冻,我当时很诧异,我跟他不是一个班的,我们不熟,他为什么会分享给我?我那时还无法理解陌生人之间的分享。

同学大多觉得我目中无人,时常处于神游状态。我习惯于沉溺性地思考问题,看不见其他人走过。事实上,他们也没有我思考的事情重要。我对守时特别看重,如果对方错过了约定时间没有出现,我会很焦虑,觉得被欺骗了,不能忍受被欺骗的感觉。我可以接受约定时间的延迟,但需要对方事先交代。如果对方答应和自己一起做某件事情,我很难接受对方事到临头的取消。比如下雨了,对方不想去骑车了,我接受不了,我的失望、愤怒和沮丧都比其他人要多。

在我的世界里,答应即意味着承诺,是一定要兑现的。直到现在,我有时依然刻板地坚持自己内心认可的规则,使得他人会产生被我忽略的感受。我常常感觉自己缺一本《人间生存指南》,像外星人一般流落在这个世界。

我看过一部电影,《我是山姆》。山姆患有孤独症,法庭判定他没有能力独立抚养女儿,把女儿从他身边带走。我无法忘记山姆浑身的颤抖,他万分痛苦却讲不出话,只能喊叫与哭泣。我更无法忘记他为争取抚养权而在法庭上努力控制着让别人明白自己,却在女儿从寄养家庭跑回时,又一夜夜将她送回。我们是活得最认真的人,然而这个世界不想那么认真;我们是忠实的道德执行者,然而这个世界不讲道德。

生来就不一样的人,需要多少的运气,才能平安度过一生。直到现在,我还会因为看不上他人的无能而起冲突。我怕突如其来的声音,怕强烈的光,怕规则的反复变更。我喜欢音乐,喜欢对整个学校的植物进行分类。我走路的时候总是在清点植物,盘算它们的门纲目科属种。对我而言,这比和人打交道要有趣得多。女友称我为“好学型人格障碍”,这可能是我最后的保护伞。

(五)

送走了阿姨,我将省二医地址写给了她,并叮嘱她尽早带孩子去就诊。孤独症谱系常有已获得的语言功能倒退的现象,而孩子也已经开始“他”“她”不分。不管是确诊也好,排除也好,我工作的中心只有关于大学生的个案经验,而孩子需要更为专业的援助。

相较于其他的科学,我们对大脑几近一无所知,而正是那一无所知的领域,才使得人之所以为人。小孩走的时候,外婆让他说“老师再见”,他竟含混不清地说了。我挂念他们离开的背影,却永远无法预言明天。

费罗姆曾说,每个生命都会下雨。马克吐温又补上一句:所有的雨都会停。

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注:本公号图片除注明外皆由张进所摄。文字、图片版权均为作者和公号所有,未经同意禁止商业应用。本公号投稿信箱:[email protected];本公号相关社群的群主微信号:“渡过”药物群([1**********])、“渡过”心理群(lmy06060829)、“渡过”写作群”(yuchenguangying)。


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