2015年ALS病友会报道

用心关爱,融化渐冻

神经内科举办第二届肌萎缩侧索硬化症病友会 神经内科 郭晓娟

有一位名人叫霍金,有一种疾病叫“渐冻人”,有一个游戏叫“冰桶挑战”,有一种残酷叫身如顽石,心似飞鸟。

有一位教授叫党静霞,有一个门诊叫运动神经元病专病门诊,有一种心态叫乐观面对,有一缕阳光叫用心关爱,融化渐冻。

1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。

伴随着2015年世界渐冻人日的到来,西安交大一附院神经内科举办了第二届肌萎缩侧索硬化症病友会。6月23日下午,神经内科会议室座无虚席。前来参会的有广大渐冻人患者,照料者,陕西省渐冻人关爱协会成员及媒体朋友们。会议中,党静霞教授详细介绍了肌萎缩侧索硬化症的疾病概况,从循证医学的角度讲解了该病目前的治疗方法和预后等内容,提出了早期胃造瘘及使用呼吸机的必要性,指导大家确诊后要科学治疗,不能盲目从医。郭晓娟主管护理师从护理的角度讲解了该病的照料技巧,强调了营养支持,呼吸锻炼,沟通方法及康复护理的重要性,指导照料者在居家护理中应该注意的细节问题。患者牛师傅阐述了自己确诊该病后的治疗情况和心路历程,分享了自己和家人去北戴河游玩的视频。“广大的ALS患者朋友们,希望大家能有一个良好的心态。虽然好的心态不能改变命运,但是可以改变我们的生活质量......”牛师傅在视频开始对患者的说的这段话,感动了参会的每一位成员。 肌萎缩侧索硬化症好发于中老年人,病因目前尚不清楚。由于本病非常少见,公众甚至一些医务人员对本病缺乏认识。神经系统变性疾病是西安交大一附院神经内科的重点研究方向,以党静霞教授为首的专家团队在该病的诊治水平位于全国前列。作为西北ALS诊治中心,她们长期专注于ALS的诊断、治疗、随访,并为患者及家属提供照料指导及咨询服务。她们在用自己的行动温暖ALS患者,希望自己的点滴关爱如一缕阳光,融化他们渐冻的心。

用心关爱,融化渐冻

神经内科举办第二届肌萎缩侧索硬化症病友会 神经内科 郭晓娟

有一位名人叫霍金,有一种疾病叫“渐冻人”,有一个游戏叫“冰桶挑战”,有一种残酷叫身如顽石,心似飞鸟。

有一位教授叫党静霞,有一个门诊叫运动神经元病专病门诊,有一种心态叫乐观面对,有一缕阳光叫用心关爱,融化渐冻。

1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。

伴随着2015年世界渐冻人日的到来,西安交大一附院神经内科举办了第二届肌萎缩侧索硬化症病友会。6月23日下午,神经内科会议室座无虚席。前来参会的有广大渐冻人患者,照料者,陕西省渐冻人关爱协会成员及媒体朋友们。会议中,党静霞教授详细介绍了肌萎缩侧索硬化症的疾病概况,从循证医学的角度讲解了该病目前的治疗方法和预后等内容,提出了早期胃造瘘及使用呼吸机的必要性,指导大家确诊后要科学治疗,不能盲目从医。郭晓娟主管护理师从护理的角度讲解了该病的照料技巧,强调了营养支持,呼吸锻炼,沟通方法及康复护理的重要性,指导照料者在居家护理中应该注意的细节问题。患者牛师傅阐述了自己确诊该病后的治疗情况和心路历程,分享了自己和家人去北戴河游玩的视频。“广大的ALS患者朋友们,希望大家能有一个良好的心态。虽然好的心态不能改变命运,但是可以改变我们的生活质量......”牛师傅在视频开始对患者的说的这段话,感动了参会的每一位成员。 肌萎缩侧索硬化症好发于中老年人,病因目前尚不清楚。由于本病非常少见,公众甚至一些医务人员对本病缺乏认识。神经系统变性疾病是西安交大一附院神经内科的重点研究方向,以党静霞教授为首的专家团队在该病的诊治水平位于全国前列。作为西北ALS诊治中心,她们长期专注于ALS的诊断、治疗、随访,并为患者及家属提供照料指导及咨询服务。她们在用自己的行动温暖ALS患者,希望自己的点滴关爱如一缕阳光,融化他们渐冻的心。


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