关于自闭症儿童家长心声的调查
实训主题:关于自闭症儿童家长心声的调查
实训时间:2011年8月6至8月21日
实训地点:深圳市龙岗区布吉街道办可园社区工作站
实训内容:了解自闭症儿童的现状,及其家长的心声,寻求更
利于此家庭的完善生活
调查方法:实况调查、访谈
实践人员:张小小
时间过得真快,三年的学习即将结束,毕业前必须参加社会工作实训而写调查报告,因为社会工作者将要面对的是社会大众。本着对弱示群体多一些的了解与认识,希望从中能学习对他们多一些的关爱与帮助,所以选择了调查关于自闭症儿童现状及其家长的心声路程。在社区里有自闭症儿童家庭,刚好社区在搞相关的调查活动,所以我选择了对有特殊家庭的调查。
8月6日至8月21日,在社区中心的工作人员的带领下,开始了我的调查工作。经过几天的调查发现,对这特殊家庭有更多的了解。 我接触的第一个小朋友,他叫瑞瑞(化名),六岁的小男孩,他家
人在他三岁时发现有自闭症的。瑞瑞给人的第一感觉是长得那么白净的小男孩,怎么也不敢相信他有自闭症的儿童。因为比较少接触这样的小朋友,我都不知要怎样跟他沟通,心里就想着,不要让他怕我就行。刚开始我就主动跟他说话,陪他玩一些他喜欢的东西,可是他不理我,我想起有一次去做义工时,听社工说这些小朋友的思维比较不一样,我们得有耐心跟他们沟通。瑞瑞妈妈说要是他觉得喜欢或行的时候就会朝妈妈看,有时还会笑着发出嗯嗯嗯的声音。我就拿我包包里的魔方出来,瑞瑞不像其他的小朋友,看到会立刻说也要玩什么之类的,就看了一眼,没什么其它动作。这时我就用教他的方式,在他面前一边玩一边说这玩具有多好玩,瑞瑞你要不要也跟我一起玩呀,给你玩,你一定会玩得比我还好哦。可能被我的真诚给感染了,瑞瑞朝他妈妈看了看,又朝魔方看了看,我就觉得他也想参于来一起玩,瑞瑞妈妈也开心的对瑞瑞说,你要想玩就跟阿姨说你想玩,谢谢阿姨。虽然只是简单的话语,都是瑞瑞妈妈讲的,瑞瑞一直没说话,可我知道这就是平时生活中家人能瑞瑞的一些与人沟通的启示,他们相信总有一天瑞瑞会自己说出这些话的。
在调查中,对被调查者家庭的详细情况我单独作了笔录,主要问题有几点:
1、何时发现孩子有异常,异常表现在哪些方面?
2、在求医过程中遇到什么样的困难,希望医生怎样做?
3、确诊后的心态及行动,希望家人和朋友怎么做?
4、确诊时你对自闭症的认识有多少,希望有关专家给予怎样的帮助?
5、何时将孩子送进训练机构,是自己的意愿还是别的意见?
6、如何选择训练机构,需要得到哪些帮助?
7、将孩子送进机构后,在生活和学习上希望老师怎么做?
8、希望社会给予哪些帮助?
在面对自闭症儿童时,考虑到家长的需要是很有必要的,因为家长从一开始面对的是失望和调适的过程。报告中以自闭症儿童家长、特教老师为访谈对象,运用访谈法对其进行调查;并以家长面对自闭症儿童教育时所走的弯路为主线来研究,结合存在的问题提出一些建议,旨在促进家长更全面充分地认识孩子,做出正确评估,适当的期望,促进孩子的康复。结果我发现,大部分家长无法以正确的心态面对自闭症孩子,不能给予其正确的教育与康复期望
家长要接受自己的孩子是自闭症是一个失望和调适的过程,他们的心路历程值得我们关注,以自闭症儿童家长访谈对象,了解了家长发现孩子异常到接受教育过程的心态及原因,并结合存在的问题提出一些建议。
一、家长走的弯路
1、发现的时间晚
通过谈话我们可以发现,家长大都在发现孩子没有语言或对父母
的呼唤无反应时,才发觉孩子可能存在发育问题,才去医院做检查的。而这时候孩子的发育问题都已经显而易见了。且孩子也达到了一定年纪,无形中耽误了孩子接受治疗和训练的时间。
2、择校不明确
待意识到自闭症孩子是需要接受长期治疗和训练时,又匆匆忙忙地给孩子找机构,而面对形式各样的机构,又无从选择,因为他们对这些机构并不了解,更重要的是家长对自己孩子的能力也不清楚,没能给孩子一个正确的评估,这是一个值得家长深思的问题。
3、家长的支持不够
(1)家长参与时间少
在访谈的家长中,只有1位参与到孩子的康复中来。家长对孩子的了解比较少,容易与老师产生误会。如小孩子调皮是正常的,偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的,而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈,怒目相对,如果家长太挑剔、太专横,可能迫使老师有意无意地孤立你的孩子,导致你的孩子失去了一个语言刺激的机会,少了一份关注,因为老师们都避您为恐不及,怕一不小心,又让你给告了。
(2)家长对自闭症方面的专业知识了解少
在访谈的家长中没有一位对自闭症知识全面了解的,他们所知道知识都是通过机构或老师了解的。这样对于孩子的家庭康复不利。
如果老师在康复过程中运用强化之类的行为矫正方法,家长可能会造成对老师的误解;或者老师在康复过程中出现错误,家长发现不了,可能耽误孩子的康复。
4、对自闭症的误解
自欺欺人的以为那是误诊,我的孩子除了暂时不会说话一切正常,说不定哪天他就突然回说了呢!把孩子关在屋里,与外界隔绝,怕被人耻笑
二、走弯路的原因
1、家长缺乏儿童发育常识
自闭症的早期诊断是相当困难的,而做为孩子的父母,早期发现应该并不困难。家长不具备一般儿童发育常识,不了解正常孩子的生长发育特点,没有记住孩子生长发育的每个关键期,当孩子出生后,忽略孩子的每一次细微变化,导致孩子的问题诊断延误。
2、家长求医目标不明确
在求医过程中,因为对孩子的认识不够,一般都为孩子做生理性检查,如听力检查等等,待证明孩子的这些方面都没有问题时。家长则更无助,只好带着孩子四处奔波,无形中又浪费了孩子接受治疗时间。
3、家长对待自闭症的态度
(1)无所谓,认为那只是生理性疾病的一种,可以治好的。
(2)极度紧张,主要是因为对自闭症的认识只停留在表面,缺乏全面的认识。
带孩子四处寻医问药,从西医到中医,从国内到国外,再后来求神拜佛,寻找祖传秘方,企图以医疗手段解决教育问题。浪费孩子宝贵的时间。对家庭的正常生活产生极大的影响。
(3)逃避现实,不接受。
自欺欺人的以为那是误诊,我的孩子除了暂时不会说话一切正常,说不定哪天他就突然回说了呢!把孩子关在屋里,与外界隔绝,怕被人耻笑。
4、家长对康复的认同程度
(1)已经对孩子失去信心了绝望了,只希望孩子在机构里开心快乐,明天还愿意来,其他的别无所求了。对孩子是一种补偿的心理。
(2)对孩子期望过高,希望孩子每天都要有进步,施以教师过大的压力,自行制定计划,一周内要会叫妈妈,一个月内会说话,一年后„„
5、社会的支持力度不够
我国是发展中国家,经济水平和医疗水平还有有待提高,具有高度专业知识的自闭症专家也不多,所以对自闭症发现主要来源于教师和家长。
三、针对以上问题给予的建议
1、家长要掌握儿童发育常识
自闭症的早期诊断是相当困难的,而做为孩子的父母,早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识,多了解正常孩子的生长发育特点,记住孩子生长发育的每个关键期,当孩子出生后,关注孩子的每一次细微变化,这里的每一次细微变化,不单指语言,还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等
2、家长要积极行动
为自闭症孩子找一个专家进行专业评估,确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括:障碍发生的时间,障碍发生的时间越早,其后果就越严重,预后就越不乐观;障碍的原因:自闭症的致病因素是多种多样的,而某些因素引起的自闭症,如能及早发现和治疗,预后是相当可观的;幼儿期的智能及语言能力:5-6岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。
3、正确的选择机构和老师
对自闭症儿童而言,选择一个好的训练机构很重要,但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性,孩子和老师在一起的时间很长,老师对孩子的影响是相当大的,所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。
4、家长要对康复有正确的期待
一般认为,7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上
学;而7岁以上,落后正常儿童2—3年,则没有希望上学!这时候孩子的未来,家长应思考!对于没有希望上学的孩子,侧重培养孩子建立更高的生活自理能力,从事简单的生活技能,规范孩子的行为,还有对性问题的处理。
而对于有希望上学的孩子,首先要确定他能坐得住,眼睛的专注力能持续一段时间,培养孩子的写字能力,语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写,会认上面,还要会应用。
5、家长要持有正确的心态和态度
确诊后,家长要做的是接受事实,争取时间,开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈,不如积极面对。同时,面对孩子是自闭症这一实事,家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心,投入更多的时间和经历去关爱孩子。
6、家长应有意识对孩子进行行为规范
在对孩子进行训练时,应坚持持之以恒,坚持情景性,将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做,而不是告诉他们不该怎么做,不要因为心存内疚,就一味觉宠溺,饭来张口,衣来伸手。
7、家长要掌握自闭症方面的专业知识
由于,目前的经济发展水平,医疗水平和教育理论(训练)水平的局限,以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系,各种训练手段和知识理论也百家争鸣!为了寻找一套适合自己孩子的训练方
法,我们认为家长更应该具备专业的理论知识!了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点,掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估,时刻参与孩子的成长,为了孩子的未来,再学一门专业。
8、要加强家校合作
为了孩子的未来,家长,教师,机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现,教师经常与家长交流沟通,根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。
9、社会要加大支持力度
就社会而言,自闭症是一个社会问题,需要社会各界的关注与支持,自闭症家庭更需要社会的理解与参与。社会应该加强宣传力度,让更多人认识这一群“上帝的孩子”并以宽容的心去接纳并帮助他们,为构建和谐社会出一分力。着力培养一批具备专业素质的人才。立法保障自闭症儿童的权利。相信有你有我有大家的关心与帮助孤独症孩子将不再孤独!
总之,家长接受自闭症的过程中需要面临和调试的过程,更需要家庭、机构、社会等各方面的长期支持与帮助。
关于自闭症儿童家长心声的调查
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实训时间:2011年8月6至8月21日
实训地点:深圳市龙岗区布吉街道办可园社区工作站
实训内容:了解自闭症儿童的现状,及其家长的心声,寻求更
利于此家庭的完善生活
调查方法:实况调查、访谈
实践人员:张小小
时间过得真快,三年的学习即将结束,毕业前必须参加社会工作实训而写调查报告,因为社会工作者将要面对的是社会大众。本着对弱示群体多一些的了解与认识,希望从中能学习对他们多一些的关爱与帮助,所以选择了调查关于自闭症儿童现状及其家长的心声路程。在社区里有自闭症儿童家庭,刚好社区在搞相关的调查活动,所以我选择了对有特殊家庭的调查。
8月6日至8月21日,在社区中心的工作人员的带领下,开始了我的调查工作。经过几天的调查发现,对这特殊家庭有更多的了解。 我接触的第一个小朋友,他叫瑞瑞(化名),六岁的小男孩,他家
人在他三岁时发现有自闭症的。瑞瑞给人的第一感觉是长得那么白净的小男孩,怎么也不敢相信他有自闭症的儿童。因为比较少接触这样的小朋友,我都不知要怎样跟他沟通,心里就想着,不要让他怕我就行。刚开始我就主动跟他说话,陪他玩一些他喜欢的东西,可是他不理我,我想起有一次去做义工时,听社工说这些小朋友的思维比较不一样,我们得有耐心跟他们沟通。瑞瑞妈妈说要是他觉得喜欢或行的时候就会朝妈妈看,有时还会笑着发出嗯嗯嗯的声音。我就拿我包包里的魔方出来,瑞瑞不像其他的小朋友,看到会立刻说也要玩什么之类的,就看了一眼,没什么其它动作。这时我就用教他的方式,在他面前一边玩一边说这玩具有多好玩,瑞瑞你要不要也跟我一起玩呀,给你玩,你一定会玩得比我还好哦。可能被我的真诚给感染了,瑞瑞朝他妈妈看了看,又朝魔方看了看,我就觉得他也想参于来一起玩,瑞瑞妈妈也开心的对瑞瑞说,你要想玩就跟阿姨说你想玩,谢谢阿姨。虽然只是简单的话语,都是瑞瑞妈妈讲的,瑞瑞一直没说话,可我知道这就是平时生活中家人能瑞瑞的一些与人沟通的启示,他们相信总有一天瑞瑞会自己说出这些话的。
在调查中,对被调查者家庭的详细情况我单独作了笔录,主要问题有几点:
1、何时发现孩子有异常,异常表现在哪些方面?
2、在求医过程中遇到什么样的困难,希望医生怎样做?
3、确诊后的心态及行动,希望家人和朋友怎么做?
4、确诊时你对自闭症的认识有多少,希望有关专家给予怎样的帮助?
5、何时将孩子送进训练机构,是自己的意愿还是别的意见?
6、如何选择训练机构,需要得到哪些帮助?
7、将孩子送进机构后,在生活和学习上希望老师怎么做?
8、希望社会给予哪些帮助?
在面对自闭症儿童时,考虑到家长的需要是很有必要的,因为家长从一开始面对的是失望和调适的过程。报告中以自闭症儿童家长、特教老师为访谈对象,运用访谈法对其进行调查;并以家长面对自闭症儿童教育时所走的弯路为主线来研究,结合存在的问题提出一些建议,旨在促进家长更全面充分地认识孩子,做出正确评估,适当的期望,促进孩子的康复。结果我发现,大部分家长无法以正确的心态面对自闭症孩子,不能给予其正确的教育与康复期望
家长要接受自己的孩子是自闭症是一个失望和调适的过程,他们的心路历程值得我们关注,以自闭症儿童家长访谈对象,了解了家长发现孩子异常到接受教育过程的心态及原因,并结合存在的问题提出一些建议。
一、家长走的弯路
1、发现的时间晚
通过谈话我们可以发现,家长大都在发现孩子没有语言或对父母
的呼唤无反应时,才发觉孩子可能存在发育问题,才去医院做检查的。而这时候孩子的发育问题都已经显而易见了。且孩子也达到了一定年纪,无形中耽误了孩子接受治疗和训练的时间。
2、择校不明确
待意识到自闭症孩子是需要接受长期治疗和训练时,又匆匆忙忙地给孩子找机构,而面对形式各样的机构,又无从选择,因为他们对这些机构并不了解,更重要的是家长对自己孩子的能力也不清楚,没能给孩子一个正确的评估,这是一个值得家长深思的问题。
3、家长的支持不够
(1)家长参与时间少
在访谈的家长中,只有1位参与到孩子的康复中来。家长对孩子的了解比较少,容易与老师产生误会。如小孩子调皮是正常的,偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的,而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈,怒目相对,如果家长太挑剔、太专横,可能迫使老师有意无意地孤立你的孩子,导致你的孩子失去了一个语言刺激的机会,少了一份关注,因为老师们都避您为恐不及,怕一不小心,又让你给告了。
(2)家长对自闭症方面的专业知识了解少
在访谈的家长中没有一位对自闭症知识全面了解的,他们所知道知识都是通过机构或老师了解的。这样对于孩子的家庭康复不利。
如果老师在康复过程中运用强化之类的行为矫正方法,家长可能会造成对老师的误解;或者老师在康复过程中出现错误,家长发现不了,可能耽误孩子的康复。
4、对自闭症的误解
自欺欺人的以为那是误诊,我的孩子除了暂时不会说话一切正常,说不定哪天他就突然回说了呢!把孩子关在屋里,与外界隔绝,怕被人耻笑
二、走弯路的原因
1、家长缺乏儿童发育常识
自闭症的早期诊断是相当困难的,而做为孩子的父母,早期发现应该并不困难。家长不具备一般儿童发育常识,不了解正常孩子的生长发育特点,没有记住孩子生长发育的每个关键期,当孩子出生后,忽略孩子的每一次细微变化,导致孩子的问题诊断延误。
2、家长求医目标不明确
在求医过程中,因为对孩子的认识不够,一般都为孩子做生理性检查,如听力检查等等,待证明孩子的这些方面都没有问题时。家长则更无助,只好带着孩子四处奔波,无形中又浪费了孩子接受治疗时间。
3、家长对待自闭症的态度
(1)无所谓,认为那只是生理性疾病的一种,可以治好的。
(2)极度紧张,主要是因为对自闭症的认识只停留在表面,缺乏全面的认识。
带孩子四处寻医问药,从西医到中医,从国内到国外,再后来求神拜佛,寻找祖传秘方,企图以医疗手段解决教育问题。浪费孩子宝贵的时间。对家庭的正常生活产生极大的影响。
(3)逃避现实,不接受。
自欺欺人的以为那是误诊,我的孩子除了暂时不会说话一切正常,说不定哪天他就突然回说了呢!把孩子关在屋里,与外界隔绝,怕被人耻笑。
4、家长对康复的认同程度
(1)已经对孩子失去信心了绝望了,只希望孩子在机构里开心快乐,明天还愿意来,其他的别无所求了。对孩子是一种补偿的心理。
(2)对孩子期望过高,希望孩子每天都要有进步,施以教师过大的压力,自行制定计划,一周内要会叫妈妈,一个月内会说话,一年后„„
5、社会的支持力度不够
我国是发展中国家,经济水平和医疗水平还有有待提高,具有高度专业知识的自闭症专家也不多,所以对自闭症发现主要来源于教师和家长。
三、针对以上问题给予的建议
1、家长要掌握儿童发育常识
自闭症的早期诊断是相当困难的,而做为孩子的父母,早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识,多了解正常孩子的生长发育特点,记住孩子生长发育的每个关键期,当孩子出生后,关注孩子的每一次细微变化,这里的每一次细微变化,不单指语言,还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等
2、家长要积极行动
为自闭症孩子找一个专家进行专业评估,确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括:障碍发生的时间,障碍发生的时间越早,其后果就越严重,预后就越不乐观;障碍的原因:自闭症的致病因素是多种多样的,而某些因素引起的自闭症,如能及早发现和治疗,预后是相当可观的;幼儿期的智能及语言能力:5-6岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。
3、正确的选择机构和老师
对自闭症儿童而言,选择一个好的训练机构很重要,但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性,孩子和老师在一起的时间很长,老师对孩子的影响是相当大的,所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。
4、家长要对康复有正确的期待
一般认为,7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上
学;而7岁以上,落后正常儿童2—3年,则没有希望上学!这时候孩子的未来,家长应思考!对于没有希望上学的孩子,侧重培养孩子建立更高的生活自理能力,从事简单的生活技能,规范孩子的行为,还有对性问题的处理。
而对于有希望上学的孩子,首先要确定他能坐得住,眼睛的专注力能持续一段时间,培养孩子的写字能力,语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写,会认上面,还要会应用。
5、家长要持有正确的心态和态度
确诊后,家长要做的是接受事实,争取时间,开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈,不如积极面对。同时,面对孩子是自闭症这一实事,家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心,投入更多的时间和经历去关爱孩子。
6、家长应有意识对孩子进行行为规范
在对孩子进行训练时,应坚持持之以恒,坚持情景性,将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做,而不是告诉他们不该怎么做,不要因为心存内疚,就一味觉宠溺,饭来张口,衣来伸手。
7、家长要掌握自闭症方面的专业知识
由于,目前的经济发展水平,医疗水平和教育理论(训练)水平的局限,以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系,各种训练手段和知识理论也百家争鸣!为了寻找一套适合自己孩子的训练方
法,我们认为家长更应该具备专业的理论知识!了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点,掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估,时刻参与孩子的成长,为了孩子的未来,再学一门专业。
8、要加强家校合作
为了孩子的未来,家长,教师,机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现,教师经常与家长交流沟通,根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。
9、社会要加大支持力度
就社会而言,自闭症是一个社会问题,需要社会各界的关注与支持,自闭症家庭更需要社会的理解与参与。社会应该加强宣传力度,让更多人认识这一群“上帝的孩子”并以宽容的心去接纳并帮助他们,为构建和谐社会出一分力。着力培养一批具备专业素质的人才。立法保障自闭症儿童的权利。相信有你有我有大家的关心与帮助孤独症孩子将不再孤独!
总之,家长接受自闭症的过程中需要面临和调试的过程,更需要家庭、机构、社会等各方面的长期支持与帮助。